SMA’nın Çığlığı | Ayşe Uçar yazdı

Şimdi size sadece hastalığın ne olduğunu değil, nelere mal olduğunu anlatacağım. Yaklaşık on yıldır her mecrada, her yolda, her sosyal medya hesaplarında SMA lı bir bebek için kampanyalar yapılıyor.
Neden mi?
O bebekler nefes alamıyor!
O bebekler yemeğin, sütün, suyun, şekerin tadını bilmiyorlar.
Yiyemiyorlar!
Beslenmek için vücutları deliniyor, nefes alabilmeleri için oksijen maskesi ile uyuyorlar.
Kas kaybı nedeniyle yutkunma yetilerini kaybediyorlar ve geceleri uykuda tükürükleri ile boğulmasınlar diye aileleri nöbet tutuyorlar.

Bunları okuyorken anlayamazsınız!
Yaşanmadan, izlenmeden onlar ile birlikte uykusuz geceler, evladını kaybetme korkusu yaşamadan anlayamazsınız!
Lakin empati kurabilirsiniz.
Siz hiç, yemek kokusu duyduğunda canı çeker diye yemek pişirmeyen bir anne tanıdınız mı?
Siz hiç, kilo almasın diye bebeğini aç uyutan anne baba gördünüz mü?
Canının acıyacağını bildiği halde hayata tutunsun diye, iğneler batırılıyorken kollarını bacaklarını sımsıkı tutanlara şahit oldunuz mu? Kas kaybından dolayı yutkunma yetisini kaybeden bebeği kendi tükürüğünde boğulmasın diye nöbetleşe başını beklediklerinden haberdar oldunuz mu?
Gündüz işinizde, gece sokaklarda stand kurup para topladınız mı bebeğiniz için?
Size yardım etsinler diye gönüllüler aradınız mı?
Sırf paranız yok diye tedaviye erken başlayamayıp, kampanya süresince eliniz yüreğinizde yaşadınız mı?
On tl, yirmi tl istediniz mi yalvar yakar?
Hiç görmezden gelindiniz mi, hiç böyle yandı mı canınız?
Evladının her tıkanışında, her ateşi çıktığında ölüp ölüp dirilmek nedir bildiniz mi?
Gönüllülerin sosyal medyada açtıkları yayınları heyecanla beklediniz mi?
Yüzdesi kaç oldu diye on liralık, yirmi liralık banka dekontlarını, sms mesajlarını saatlerce hesaplamanın ne olduğunu düşündünüz mü hiç?
Devlet katkısını beklerken, oradan olumlu bir cevap geleceğinden umutları kesilen, ama her halukarda mücadelen vaz geçmeyen ailelerin, gönüllü ordusunun zaman zaman gelen dekontlar ile sevincine, dolmayan odalar ile hüznüne şahit oldunuz mu?

Ve kampanyası tamamlanan bebeklerin sevinç odalarının bir yanlarının da hüzünle kaplandığına, bir yandan kendi gönüllüsü olduğu bebeğe sevinç gözyaşı dökerken, diğer bebekler için de dualarına, göz yaşlarının bir kısmının da onlar için olduğuna şahit oldunuz mu hiç?

SMA lı bebeğinin kampanyası tamamlanamadan göçüp giden bebeklerin, çektiği acıların, ailesinin kahroluşlarını izleyin ve utanın!

Bir bebeğe can olmanın, nefes olmanın, kaybettiği kaslarına güç olmanın ne demek olduğunu anlamak isterseniz şayet, onların yüreklerine dokunun yeter!