Ankara,
7°C
kapalı
SON DAKİKA
DOLAR
19,04
EURO
20,53
ALTIN
1.187,57
BORSA
4.906,63
STERLIN
23,30
Adana
Adıyaman
Afyon
Ağrı
Aksaray
Amasya
Ankara
Antalya
Ardahan
Artvin
Aydın
Balıkesir
Bartın
Batman
Bayburt
Bilecik
Bingöl
Bitlis
Bolu
Burdur
Bursa
Çanakkale
Çankırı
Çorum
Denizli
Diyarbakır
Düzce
Edirne
Elazığ
Erzincan
Erzurum
Eskişehir
Gaziantep
Giresun
Gümüşhane
Hakkari
Hatay
Iğdır
Isparta
İstanbul
İzmir
Kahramanmaraş
Karabük
Karaman
Kars
Kastamonu
Kayseri
Kırıkkale
Kırklareli
Kırşehir
Kilis
Kocaeli
Konya
Kütahya
Malatya
Manisa
Mardin
Mersin
Muğla
Muş
Nevşehir
Niğde
Ordu
Osmaniye
Rize
Sakarya
Samsun
Siirt
Sinop
Sivas
Şanlıurfa
Şırnak
Tekirdağ
Tokat
Trabzon
Tunceli
Uşak
Van
Yalova
Yozgat
Zonguldak
Detaylı Hava Durumu
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrası yaptığı açıklamada yeni bir ilacın daha tedavi rehberinde olduğunu duyurdu.
Dolandırıcıların Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
SMA TIP 1 hastası olan 16 aylık Yiğit Efe'nin tedaviye ulaşması için zaman daralıyor. Yüzde 44'te kalan kampanya için Yiğit Efe'nin ailesi çocukları için yaşam mücadelesi veriyor. Efe'nin ebeveynleri Ömer ve Yüksel, karşılarına çıkan zorlukları Cumhuriyet TV'de anlattı. Aile, "Yatakta cihazlara bağlı bana bakan evladım var. Yaşamaya utanıyorum" dedi.
Spinal Musküler Antrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan 'Zolgensma' ilacının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ücretsiz olarak karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı.
Şimdi size sadece hastalığın ne olduğunu değil, nelere mal olduğunu anlatacağım. Yaklaşık on yıldır her mecrada, her yolda, her sosyal medya hesaplarında SMA lı bir bebek için kampanyalar yapılıyor. Neden mi? O bebekler nefes alamıyor! O bebekler yemeğin, sütün, suyun, şekerin tadını bilmiyorlar. Yiyemiyorlar! Beslenmek için vücutları deliniyor, nefes alabilmeleri...