Sağlık Bakanı Fahrettin Koca evlenecek çiftlere "SMA testi" yaptıklarını açıklayan Mansur Yavaş'a sosyal medya üzerinden 10 soru sormuştu. Yavaş'tan, Koca'nın sorularına cevap geldi.
26.05.2023 16:15
0
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu Toplantısı sonrası yaptığı açıklamada yeni bir ilacın daha tedavi rehberinde olduğunu duyurdu.
01.02.2023 00:18
0
Dolandırıcıların Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
25.01.2023 14:41
0
SMA TIP 1 hastası olan 16 aylık Yiğit Efe'nin tedaviye ulaşması için zaman daralıyor. Yüzde 44'te kalan kampanya için Yiğit Efe'nin ailesi çocukları için yaşam mücadelesi veriyor. Efe'nin ebeveynleri Ömer ve Yüksel, karşılarına çıkan zorlukları Cumhuriyet TV'de anlattı. Aile, "Yatakta cihazlara bağlı bana bakan evladım var. Yaşamaya utanıyorum" dedi.
23.01.2023 14:33
0
Spinal Musküler Antrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan 'Zolgensma' ilacının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ücretsiz olarak karşılanması talebiyle Sağlık Bakanlığı önünde basın açıklaması yaptı.
20.01.2023 14:26
0
Şimdi size sadece hastalığın ne olduğunu değil, nelere mal olduğunu anlatacağım. Yaklaşık on yıldır her mecrada, her yolda, her sosyal medya hesaplarında SMA lı bir bebek için kampanyalar yapılıyor. Neden mi? O bebekler nefes alamıyor! O bebekler yemeğin, sütün, suyun, şekerin tadını bilmiyorlar. Yiyemiyorlar! Beslenmek için vücutları deliniyor, nefes alabilmeleri...
30.08.2022 21:50
0